W Krakowie ruszyło leczenie osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Kraków jest miastem obsługującym województwo małopolskie - gdzie dwie jednostki szpitalne zajmują się leczeniem zarówno dorosłych, jak i dzieci.
3 lipca swoją pierwszą dawkę leku Spinraza - Nusinersen przyjęła Marketing Manager naszej Fundacji - Wioleta. Poniżej zamieszczamy jej refleksje:
“Po pierwszej dawce Spinrazy - leku na SMA było ciężko, były łzy, stres ... Emocje trudne do opanowania, trudne do przekazania. Na początku nie było wesoło, ale teraz przeważa radość i nadzieja.
Sam zabieg jest trudny, bo polega na wkłuciu do kręgosłupa i upuszczeniu na początek 5 ml płynu mózgowo-rdzeniowego, w miejsce którego później podaje się lek.
U mnie nakłuwanie konieczne było kilka razy. Był strach, że może się nie udać i był też ból. Ale moment kiedy Pani Doktor powiedziała „udało się, za chwilę pójdzie Spinraza” był niesamowicie szczęśliwy.
Teraz przyjęłam drugą dawkę i czekam na kolejne. Już zauważam pewne efekty; jestem nieco silniejsza, bardziej kontroluję swoje ciało, moje mięśnie zaczynają powolutku lepiej funkcjonować - choć nie jest to tylko zasługa leku - ogromnie ważne są systematyczne ćwiczenia. Trzeba mocno pracować na każdy, nawet niewielki efekt, ale teraz jestem pełna nadziei na lepsze funkcjonowanie i - co najważniejsze, na zahamowanie postępowania mojej choroby.
Muszę tu też napisać, że oczywiście u każdego lek zadziała inaczej. Wpływa na to wiele czynników - trzeba obserwować siebie i starać się nie porównywać z innymi chorymi.”
Szpitale w Krakowie prowadzące leczenie:
- Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie (ul. Wielicka 265, 30-663 Kraków), Oddział Neurologiczny
kontakt: e-mail: neupedkr@cm-uj.krakow.pl - Szpital Specjalistyczny im. Ludwika Rydygiera w Krakowie Sp. z o.o. (os. Złotej Jesieni 1, 31-826 Kraków), Oddział Neurologii i Udarów Mózgu z Pododdziałem Udarów Mózgu
kontakt: e-mail: onu-sekretariat@rydygierkrakow.pl
Jak można skorzystać z leczenia:
Ważną i obowiązkową sprawą jest posiadanie badań genetycznych potwierdzających SMA, w których jest określona liczba kopii genu SMN2. Takie badania można zrobić w trybie pilnym w Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie - badanie wykonywane jest z krwi.
Kolejnym krokiem jest kontakt ze szpitalem w którym prowadzone jest leczenie SMA, do którego trzeba dostarczyć wyniki badań genetycznych. Po ich rozpatrzeniu szpitale zapraszają na wizytę kwalifikacyjną. Przebieg takiej wizyty zależy od ośrodka - zwykle są to jednak jedno lub kilkudniowe hospitalizacje. Kwalifikacja polega na wywiadzie lekarskim oraz badaniach neurologicznych i konsultacjach specjalistycznych oraz testach funkcjonalnych. Potrzebne jest wcześniejsze skierowanie na oddział (neurologiczny) od lekarza rodzinnego.
Po kwalifikacji lekarze wysyłają pełną dokumentację (wraz z formularzem kwalifikacyjnym) do Warszawy, gdzie Zespół Koordynacyjny ds. leczenia rdzeniowego zaniku mięśni podczas posiedzenia dokonuje kwalifikacji chorych do leczenia.
Datę podania leku wyznaczają ośrodki, które przyjmują pacjenta na leczenie
Pierwsze cztery dawki to tzw. dawki wysycające. Należy je przyjąć w dniach: 0, 14, 28, 63. Kolejne to już tylko dawki podtrzymujące, które mają być podawane co cztery miesiące. Lek podawany jest do kanału kręgowego.
Dla osób szczególnie zainteresowanych tematem polecamy również artykuł informacyjny na stronie Fundacji SMA, gdzie znaleźć można dokładne informacje dotyczące leczenia oraz samego podania leku.
https://www.fsma.pl/2019/05/kilka-slow-o-leczeniu-sma-post-informacyjny/
